Fundación para personas con enfermedades huérfanas

Abstract

Los pacientes con enfermedades huérfanas siempre han expresado su inconformismo con el sistema de salud por la baja calidad en su tratamiento, por la ausencia de atención integral que ellos necesitan para mejorar su calidad de vida y bajar costos en los tratamientos, esto genera demandas al sistema de salud, donde el mismo sistema acepta que falta más intervención para estos pacientes sobre sus tratamientos y medicamentos. El gremio odontológico presenta muy poca información sobre este tema porque hay pocos casos clínicos reportados y la falta de investigación sobre el tema y porque los entes competentes no tienen presente la parte odontológica en los pacientes con enfermedades huérfanas y no se han financiado proyectos para mejorar este parte de la salud de los pacientes y con esto mejorar su calidad de vida